Monday, May 20, 2024

Ceritaku sebagai penderita kanker payudara triple negatif

Sudah lama banget ga nulis karna kondisiku yang sangat drop 3 tahun terakhir ini. Aku terkena kanker payudara di tahun 2022, awalnya hanya berupa benjolan sekitar 5cm dibawah ketiak kiri, ga terasa sakit. Pada bulan desember 2021 aku periksakan benjolannya dengan USG payudara di salah satu RS di jakarta. Menurut dokternya benjolan ini adalah FAM (benjolan karna hormonal) jadi tidak perlu dikhawatirkan. 7 bulan kemudian yakni di bulan Juli 2022, aku merasakan ada yg berbeda pada benjolannya yang semakin keras dengan permukaan tidak teratur. Aku periksa ke RS lain di tangerang, dan dokternya menyarankan benjolannya diangkat dan dilakukan biopsi. Hasil biopsi menyatakan benjolan tsb tumor ganas alias kanker stadium 2B. Aku syok dan nangis dengernya. Akupun dirujuk ke dokter bedah onkologi untuk tindakan selanjutnya. Pengobatan kanker dilakukan dengan 3 tahap : operasi pengangkatan, radioterapi dan kemoterapi.

Operasi Lumpektomi

Dokter bedah onkologi (kanker) menyarankan aku untuk segera operasi pengangkatan dengan opsi sebagian payudara yang diangkat dengan resiko kanker bisa muncul lagi 5-10 tahun. Opsi kedua dilakukan pengangkatan total (mastektomi) payudara kiri dengan resiko kanker yang muncul lagi 20 tahun. Aku memilih lumpektomi dan operasi dilakukan pada bulan juli akhir 2022. Kalenjar getah bening di ketiak kiriku diangkat semua, dengan hasil 6 dari 10 kalenjar telah mengandung sel kanker.

Terapi radiasi (radioterapi)

Paska operasi, hasil IHK menunjukkan hasil bahwa tipe kanker ku adalah triple negatif yang artinya tipe kanker ini sangat agresif dan tidak merespon obat-obatan hormonal. Pengobatan selanjutnya adalah aku harus melalui terapi radiasi sebanyak 24x. Terapi ini dilakukan selama 1 jam setiap hari (senin-jumat), dan setiap minggu cek sel darah putih. Aku tidak merasa ada efek samping yang mengganggu selain kulit payudara ku jadi gosong dan 2x suntik leukosit karna sel darah putih di badanku dibawah ambang batas. Namun, seminggu sebelum selesai, aku terkena covid, jadi ditambah 1x radiasi, totalnya 25x radioterapi. Selama 1 bulan aku bolak balik tangerang-jakarta untuk pengobatan ini.

Kemoterapi

Selesai radioterapi, di bulan november 2022, aku melakukan tahap terakhir yaitu kemoterapi sebanyak 6 siklus per 3 minggu sekali. Proses kemo ini yang paling menyakitkan dari semua pengobatan yang ada karena obat yang diberikan mengandung dosis yang keras sehingga badanku sangat drop. Efek samping ga hanya mual tapi juga muntah (termasuk air putih), perut sakit banget, lidahku rasa besi, kuku seperti mau lepas dan badan sakit sekali rasanya. Tidak berhenti disitu, 10 hari kemudian rambutku rontok. Aku menangis melihat rambutku yang rontok di bantal sebegitu banyaknya. Akhirnya aku ke tukang cukur pagi-pagi, berharap tidak ada pengunjung. Saat rambutku dicukur botak, aku mencubit kakiku sendiri supaya aku tidak menangis. Sampai rumah, air mataku tak terbendung, aku nangis banget. Aku nangis setiap hari. Bukan cuma karna melihat wajahku yang jelek tapi juga rasa sakit di badan yang harus aku terima ini benar-benar membuatku sedih dan depresi. Aku ga bisa makan, melihat nasi aja aku nangis karena membayangkan muntahan yang bakal terjadi setelah aku makan. Di kemo kedua sampai keenam leukositku drop sehingga aku harus suntik leukosit terus. Kemo ketiga sampai terakhir aku harus transfusi darah karena Hb ku juga dibawah ambang batas. 

Setiap ketemu dokter aku nangis, tapi bukan rasa empati yang kuterima melainkan aku dibanding-bandingkan dengan pasien lain yang menurut dia tetap tegar padahal usianya tua. Terus ditambah2in dengan nanya uda punya anak berapa, agamanya apa, dengan dalih aku harus kuat demi anak dan disuruh perbanyak ibadah. Sungguh, kata-kata mereka ini tidak seharusnya diucapkan. Kalau memang ingin support bukan begitu cara ngomongnya!

Setelah 6 bulan aku akhirnya selesai kemoterapi. Badanku mulai membaik meski aku sempat pakai kursi roda karna ga sanggup berjalan. Bulan April 2023 aku CT-scan hasilnya aku sudah bebas kanker. Senang banget!

Namun, ada satu efek samping lainnya, tangan kiriku membengkak atau sebutannya Limfedema dikarenakan cairan getah bening yang menumpuk. Tidak hanya bengkak tapi juga sangat nyeri. Aku menjalani fisioterapi di RS Dharmais selama 3 bulan untuk mengurangi bengkak dan nyerinya. Aku juga mengalami efusi pleura (penumpukan cairan di rongga paru) sebelah kiri akibat kemoterapi namun hanya dikasih obat saja.


Kanker kambuh lagi (relaps)

Di bulan Februari 2024, tangan kiriku nyeri lagi. Sudah fisioterapi lagi tapi tidak berkurang malah leher bagian kiriku juga ikut sakit. Akupun memutuskan pergi ke RS Sunway di Penang Malaysia untuk mengecek kondisi ini. Dokter disana bilang tanganku yang bengkak selama setahun dan masih nyeri itu tidak wajar, dia mencurigai kanker masih ada. Akupun disarankan Pet Scan untuk mengecek keseluruhan. Hasilnya adalah KANKER MASIH ADA DAN SUDAH MENYEBAR KE TULANG. Aku dinyatakan sudah stadium 4 karena sudah ada penyebaran. Aku syok mendengarnya. Dokter penang bilang kemungkinan karena pengobatan sebelumnya itu belum tuntas dan terjadi penyebaran. Bayangkan hancurnya aku mendengar itu, aku uda capek dan sakit menghadapi rangkaian pengobatan apalagi kemo yang menyakitkan itu dan malah ga sembuh.. nangis banget :((

Kemoterapi plus imunoterapi

Dokter penang merekomendasikan aku menjalankan kemo lagi namun ditambah imunoterapi. Imunoterapi merupakan salah satu pengobatan efektif untuk triple negatif. Dokternya juga menawarkan apa mau kemo yang ga bikin rontok? Aku kaget mendengarnya, ternyata kemo juga ada yang ga bikin rambut rontok. Aku merasa dibohongi sama pengobatan di indonesia, aku gatau kalau ada imunoterapi dan kemo yang ga bikin rontok. Akupun menjalani kemo dan imuno di Penang pada tanggal 6 April. Aku juga tanya berapa lama aku bisa bertahan, dokternya bilang 2 tahun, kalau lebih berarti mukjizat. Wew, makin stres mendengarnya.

aku kembali ke indonesia dan lanjutin pengobatan di jakarta (tapi beda RS dengan yg pertama dulu) dengan jenis obat yang sama dengan penang karena ternyata biaya imunoterapi sangat mahal dan gak dikover asuransi yang aku punya. Aku sebenernya pengen di penang aja karena dokternya ramah dan baik, ga judging kayak indonesia huhu..

Lalu, aku mengalami batuk selama sebulan. Aku minta rontgen dan hasilnya aku mengalami pneumonia bilateral dan efusi pleura kiri, banyak cairan di rongga paru. Akupun menjalani sedot cairan paru dan hasilnya cairan yang disedot sebanyak 850ml, gilak hampir seliter. Pantes rasanya engap banget.

Sekarang aku menjalani kemo ketiga, efek samping ga seberat yang dulu dan rambutku ga rontok. Muntahnya yang bener2 mengganggu. Susah makan juga dan leukosit terus ngedrop, hiks,, sungguh berat banget menghadapi ini. Mana aku cuma bisa 2 tahun, ngerasa kek buat apa aku capek-capek lagi dengan kemo, toh bakal mati juga. Tapi di satu sisi aku masih pengen hidup lebih lama, pengen lihat rega tumbuh besar dan kami menua bersama..

Wednesday, March 27, 2024

Yuwana Zine & Exhibition

My artwork has been selected by Asean Youth Forum to be published in Yuwana zine #7 edition in the theme of Grief, Loss, Arts and Human Right and exhibited in National Library in Jakarta, 9-10 December 2022, Indonesia. There are two artworks that in collaboration with Moo from Thailand. You can download the zine in Here












Thursday, August 17, 2023

Pergi ke Skotlandia dan Inggris Melalui Residensi- Oase Paska Kanker

Pengobatan kankerku kurang lebih memakan waktu 1 tahun, hari-hari yang dilewati dengan hati yang hancur, lelah fisik dan mental dengan berbagai pengobatan-operasi pengangkatan, terapi radiasi dan kemoterapi, pemulihan paska kemo-alhamdulillah aku mendapat rejeki yang tidak disangka yaitu menjadi salah satu pemenang hibah British Council melalui program Connection Through Culture di tahun 2022/2023.

Apa itu Connection Through Culture British Council?

Program ini merupakan salah satu hibah atau pendanaan bagi siapapun yang mempunyai kerja-kerja di bidang seni dan literatur yang dibiayai oleh British Council yang bertujuan memperkuat kolaborasi budaya dan seni Indonesia dan UK. Biasanya dibuka bulan September setiap tahunnya dengan maksimum dana 7,000 poundsterling. Kalau kamu pegiat seni dan literatur kamu bisa loh apply secara individu maupun kelompok. Kamu hanya perlu mencari partner yang ada di UK (individu/komunitas/organisasi) dan kemudian membuat semacam proposal program dan mengisi pertanyaan-pertanyaan yang diberikan seperti : program apa yang mau kamu buat, dampaknya apa, bagaimana caranya, detail kegiatan dan budgetnya berapa, portfolio, dsb. Bisa baca-baca di website mereka juga disini

Program yang aku rencanakan adalah Residensi Zine di Skotlandia, Workshop zine making dan Pembuatan zine dengan tema Mitologi Indonesia dan Skotlandia. Aku bekerjasama dengan Glasgow Zine Library sebagai partner UK. Awalnya aku banyak mengirim email dan DM instagram pegiat zine dan zine library di UK, untuk permohonan kerjasama dan kolaborasi. Setelah perjuangan ini, bersyukur banget Glasgow Zine Library (GZL) dan Edinburgh Zine Library menyambut baik ajakanku, yeay!! Lalu aku bersama Chris dari GZL membuat rencana kegiatan kami apa saja dan juga budgetnya. Setelah submit, satu bulan kemudian aku diberitahukan kalo aku LOLOS!!!!! Akkkkkkkkkkkkk senang bangettt karena artinya aku akan ke Skotlandia. Ini adalah kedua kalinya aku mencoba apply namun gagal. 

Akhirnya impian masa kecilku tercapai, aku bisa ke INGGRIS dan SKOTLANDIA dengan 0 Rupiah, senang dan bersyukur banget!!!

Beberapa dokumentasi kegiatanku :

 






Untuk agenda terakhir yaitu pembuatan zine Once Upon A Time yang berisikan 12 submisi dari Indonesia dan 6 dari UK. Launching zinenya diadakan di Indonesia saat Bunga Zine Fest, Juli 2023, berlangsung dengan meriah dan aku bangga sekali dengan yang kulakukan ini karna aku mendapat sambutan yang begitu manis baik dari teman-teman Indonesia maupun UK. Bagi yang mau membaca zine Once Upon A Time dalam bentuk pdf silakan download disini

 






Perjalanan Menggapai Beasiswa Chevening, Part 4

Hi all,

Masih kembali denganku yang gak capek apply Chevening, ini sudah keempat kalinyaaaaaaa.. Kali ini aku mencoba lebih mematangkan esai dengan cara ikut seleksi mentoring dari grup alumni Chevening Indonesia (CAAI). Aku terpilih mendapat pendampingan dengan mentor alumni yang luar biasa hebat. Kurang lebih 1 bulan aku membuat esai, full rombak dari esai sebelumnya, ganti jurusan dan kampusnya juga ganti semua.

Di bulan Februari 2023, dapet pengumuman aku TIDAK LOLOS shortlisted,,, makin menjadi-jadi sedihnya, merasa menyesal rombak esai dan ganti jurusan, hiks.. berasa kemunduran banget karena 2 taun sebelumnya lolos dengan esai yang menurutku sangat amburadul, giliran ku merasa esai udah kece tapi malah ga lolos, patah hati lagi... aku bikin grup yang isinya teman-teman yang dulu shortlisted dengan nasib yang sama, gak lolos juga, termasuk yang sebelumnya udah lolos/awardee tapi ga diambil. Masih akan terus ngejer Chevening gaes, semoga yang kelima kali berhasil, doain ya manteman, AMIN...

Perjalanan Menggapai Beasiswa Chevening, Part 3 + apply beasiswa lain lagi

Hi Semuaaaaaaaaaaa,

Lanjut lagi yaa aku masih tetap apply Chevening untuk ketiga kalinya. Setelah pengumuman bukaan di bulan Agustus 2021, aku apply lagi. Essay tidak banyak berubah, sedikit menambahkan di bagian leadership, career plan dan pilihan kampus. Tibalah di bulan Februari 2022, aku dapat email kalau aku SHORTLISTED lagi dan maju ke interview, ya Allah senang banget!

Aku menghubungi beberapa kawan yang juga shortlisted lagi di tahun sebelumnya, lalu aku membuat grup telegram khusus untuk kami bertukar informasi dan membuat sesi latihan interview. Kurang lebih 130 orang yang tergabung disana. 

Singkat cerita di bulan Juni akhir, keluarlah pengumuman final Chevening. Ada yg bisa nebak? Hasilnya aku jadi kandidat RESERVE, alias cadangan. Membaca email ini, perasaan campur aduk gaes karna nasibku ga jelas, cuma bisa nunggu info lebih lanjut, sementara awardee lain udah pada siap2 tes kesehatan, visa, cari tempat tinggal, hikss.. Terpantau ada 11 orang yang juga reserve. Berharap bisa lolos karena banyak awardee yang mundur, udah pede banget karena tahun lalu yg diupgrade cukup banyak, wkwkkw...eh taunya di bulan Agustus, diemalin kalau aku ga di-upgrade, nangis bombay huhu.. yang diupgrade cuma 1 orang. Yaudahlah nasib, sedih dan patah hati lagi...

 


Apply Beasiswa  Lain

Berhubung punya IELTS, aku daftar beberapa beasiswa lain seperti :

Erasmus (IMAESC, CLMC, ADVANCES) : ga lolos semua

SISGP  : ga lolos dengan alasan tidak linier dengan jurusan di S1 padahal dah bayar dan sebelumnya mereka bilang bisa daftar wkwk

AAS : ga lolos

LPDP : ga lolos, cuma kurang 7poin dari passing grade, huhu

Beasiswa kampus Royal KIT Belanda : LOLOS 

Hamdalah, akhirnya perjuangan ngejer beasiswa berbuah manis, aku dapat beasiswa untuk jurusan Master of Public Health di KIT Royal, Belanda. Beasiswa ini termasuk cukup simple karena hanya apply kampus, ikut seleksinya dengan tambahan kirim esai, interview dan 2 minggu kemudian pengumuman. Benefitnya : fully funded dan dapat akomodasi/tempat tinggal, mantap bgt!

TAPIIIIIIIIIIIIII, sayang seribu sayang, beasiswa ini ga aku ambil karena aku kena kanker payudara dan dengan berat hati aku mengundurkan diri untuk menjalani pengobatan dulu, another patah hati (lagi), situasi yang sangat menyesakkan, huhu...